日期：2025-07-03 11:58:42
孩子是一个家庭的未来，也是父母的殷殷期盼。从嗷嗷待哺的婴儿到舒展挺拔的少年，每一个孩子身上都倾注着父母的全部心血，最大的希望可能就是他们能健康快乐长大。
但有时意外突如其来，重疾无情降临到他们身上，成为压垮家庭的最后一根稻草。三个素不相识的孩子，却因患不同的“疑难杂症”，整个家庭顿时陷入相似的迷茫和绝望中，当父母不约而同找到INC国际小儿神外专家Concezio Di Rocco教授时，教授竟给出了“神回复”，为他们带来了治疗的希望……
8岁孩子弯腰困难，折腾良久，肿瘤依然“虎视眈眈”2022年，8岁的齐齐突然弯腰困难，小小症状并未引起父母重视，直至3个月后症状严重，父母怀疑孩子得了脊柱炎，于是前往医院进行检查。然而，他们没想到的是，辗转各个医院，做了不同的手术，孩子的情况非但没有好转，还日渐严重……
第一次检查，脊髓MRI显示脑膜覆盖多处结节性病变;颅脑MRI可见脑膜明显强化，尤其是脑干腹侧表面上的软脑膜。
展开剩余84%转至神经外科后，齐齐接受了胸椎活检术。在术中发现硬脑膜异常增厚，并切除了部分无明确边界的髓内病变。
为了进一步明确病理诊断，医生又对齐齐后颅窝内的异常组织进行了活检术，这次诊断为弥漫性软脑膜胶质神经元肿瘤。
然而，三周后，齐齐的临床状况进一步恶化，并出现头痛、呕吐和偶然性的排尿困难。医生认为以上症状是由脑积水进展导致的，因此，齐齐又接受了脑室腹腔分流术。
齐齐父母没想到，他们折腾这么久，孩子罕见的脑瘤非但没有切除，还出现了更加严重的症状。最终，齐齐父母找到了Di Rocco教授，希望能得到治疗的方法，让他们不再迷茫。
Di Rocco教授回复截取
“我可以确认弥漫性软脑膜胶质神经元肿瘤的诊断。但孩子的临床表现是非特性的，弯腰困难可能与脊柱炎症性疾病相关，一旦排除这种假设，应立即进行 CT 和 MRI 检查。但这种肿瘤因其弥漫性而不能进行手术切除，只有在肿瘤增殖产生局部肿块并压迫到神经结构时，才可以考虑进行再次手术干预。除了脑积水的分流外，辅助治疗也可以合理地使孩子受益。”
6岁孩子长不高，病因不明，治疗如同“摸黑前行”6岁的小天半年多以来一直长不高，还经常吵着口渴，喝完水又频繁往厕所跑，小天家长很快察觉到孩子异常，却被告知孩子可能得了尿崩症及垂体柄增粗，考虑非特异性炎症或肿瘤。
始终无法明朗的病因，迟迟得不到诊断的病情，都让小天父母焦虑不已。孩子究竟得了什么病?下一步该做什么?带着疑问，他们也决定询问Di Rocco教授，希望这位治疗过无数小儿“疑难杂症”的国际大咖能带来不同的见解，为他们指明下一步该怎么做。
令他们惊讶的是，教授不到两天就给出了异常仔细的回答，对于每一种可能的病因都根据自己的经验，进行了详细分析……
Di Rocco教授回复截取
“孩子垂体柄增厚可能性比较大的原因是肿瘤，即生殖细胞瘤或朗格汉斯细胞组织细胞增多症，患儿的垂体柄厚度已达到较为严重的程度，因此我建议进行活检。尽早进行组织学诊断将对孩子有很大帮助。可以通过(关键)小孔入路来降低活检手术的风险，手术并发症的发生率取决于外科医生，如果有垂体肿瘤经验的医生来操作，可以大大降低活检的风险。”
2岁孩子颅缝早闭错过合适治疗时机，孩子的未来也会“早闭”吗
当小朗仅6个月大时，细心的父母就发现孩子的头骨明显突起，且头型偏长，然而，此时的他们都未能查明病因，直到新闻上播报了一则有关颅缝早闭的新闻，小朗父母才恍然大悟，怀疑自己的孩子也是相同的病症。
前往医院检查后，结果如他们所料，小朗得了“矢状缝与颞鳞缝早闭”。尽管孩子并未出现其他症状，但头型却逐月见长。医生告知他们，颅缝早闭可能会引发颅内高压以及其它并发症，严重的还会影响面容、眼睛大小和视力，外观的异常更会影响孩子未来的心理健康。
然而，令小朗父母难过的是，颅缝早闭的合适治疗时间是在1岁半以前，且越早发现其治疗效果就更好，可是已经2岁的小朗已经错过了。无奈之下，他们决定咨询Di Rocco教授，找到下一步的方向。
Di Rocco教授回复截取
“目前孩子不需要任何治疗，幸运的是，孩子因颅缝早闭而导致的大脑发育风险阶段已经过去，因此，不需要进行手术矫正。孩子的头颅将保持比正常人长，由于畸形是中度的，所以在成长过程中它将被身体的发育所代偿，头部将保持基本稳定，而身体大小将增加，因此，头/脑的比例将得到改善。由于影像已经排除了脑损伤，而大脑的生长已经完成，预计将来不会有严重后果，主要的风险期是到6岁，然后就可以忽略不计了。”
INC 国际小儿神外专家团国际儿童神外专家 Concezio Di Rocco教授
自2014年5月起，Di Rocco教授就担任了德国汉诺威国际神经科学研究所(INI)的儿科神经外科主任。从事儿童神外事业50余年，Di Rocco教授尤为擅长小儿神经纤维瘤、癫痫、脑积水、蛛网膜囊肿、颅缝早闭、脑和脊髓肿瘤、脑和脊柱畸形(半椎体畸形，皮质发育不良，脊髓脊膜膨出，脊髓内脂肪瘤，Arnold-Chiari畸形等)难治病症方面的治疗，曾进行过12000多次神经外科手术。
国际儿童脑肿瘤大咖 James T. Rutka教授
教授是世界神经外科联合会(WFNS)执行委员会&顾问委员会成员之一，发表超过500多篇的文章，在临床上的研究方向以颅内肿瘤为主，对胶质瘤、纤维瘤、颅咽管瘤、室管膜瘤具有多年的临床经验，擅长清醒开颅术、显微手术和被广泛用于治疗恶性脑瘤和癫痫的国际前沿技术激光间质热疗(LITT)技术经验，对于儿童胶质瘤，尤其是高级别胶质瘤开展多项临床试验，其所在的医院加拿大SickKids是国际知名的儿童医院之一。
国际脑干手术大咖 Helmut Bertalanffy教授
教授擅长颅底、脑干病变、功能区、大脑小脑、脊髓等复杂位置的肿瘤性、血管性疾病的手术治疗，尤其擅长颅底、脑干等复杂区域病变的肿瘤切除术、神经吻合术等，脑干病变成功手术病例近千台，以精湛高超的手术技术不损伤神经功能且全切病变。巴教授历经千万个小时用超精确的物理剥除诠释了医术为何为艺术。
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